Imaginemos la vida dentro de 70 años, una pareja decide que es momento de tener un segundo hijo. Acuden a una clínica donde realizan procedimientos de fertilización medicamente asistida y comienzan a enlistar todas las características que desean que tenga su futura hija. No omiten ningún detalle, desde el color de cabello, complexión, estatura, hasta la facilidad para cantar, nadar, aprender otros idiomas, dominar diversos ámbitos de las ciencias exactas y por supuesto, una gran inteligencia para el razonamiento lógico. Quieren, en primer lugar, que su futura hija tenga un aire similar al de su hermana, aunque también desean asegurarse de que tenga una vida plena, feliz y muy, muy, muy exitosa.
Cuando salen de la clínica, la pareja se siente muy tranquila, su ventura está puesta en las manos de la ciencia y la tecnología y, no imaginan que quince años después, su hija sentirá una gran confusión y conflicto de identidad al no sentirse identificada con sus padres —a los cuales no se parece nada en términos fenotípicos— y confundida, pues se percibe como el clon de su hermana, la cual falleció poco antes de que ella naciera… Consternada, se pregunta una y otra vez: ¿Mis padres tenían derecho de manipular mi información genética? ¿Podían condicionar mi futuro a través de mis capacidades y habilidades? ¿Tenían derecho de decir que yo sería una especie de clon de mi hermana, quitándome individualidad? ¿Estoy determinada por mi material genético o soy realmente un ser libre? ¿Y si tuviera un hijo… yo también manipularía su genoma?
Esta breve narración de tinte distópico, sirve como ilustración e invitación para reflexionar sobre el futuro, destino y límites del desarrollo de las ciencias genómicas, desde la perspectiva jurídica, las cuales han avanzado y ‘progresado’ a pasos agigantados y, han generado un sinfín de preocupaciones y debates sobre cómo se deben proteger a las personas y al ambiente de los posibles riesgos que se pueden presentar en el curso de las investigaciones y aplicación de los resultados de las mismas; en respuesta a esa inquietud, hace algunos años se comenzó a hablar sobre la protección del patrimonio genético, para referirse a la tutela jurídica del genoma en términos muy generales.
Sin embargo, cabe reflexionar si era realmente necesario crear un nuevo término para denominar algo que ya es generalmente conocido como genoma. Personalmente, considero que sí era necesaria la adopción de este término, pues no solo hace alusión al material genético en términos científicos, sino que también engloba el aspecto socio-jurídico de la información genética, que cada vez está siendo más visible.
Ahora bien, un problema al que nos podemos enfrentar al introducirnos a este tema es el hecho de que a pesar de que algunos textos jurídicos norman la protección del patrimonio genética de las personas, no se explica qué debemos entender por este término; y en al ámbito académico, ocurre una situación similar ya que los autores que han realizado reflexiones sobre el tema no han propuesto de manera concreta una definición. Por este motivo propongo la siguiente conceptualización:
El patrimonio genético humano es la información genética contenida en el genoma que todas las personas recibimos de nuestros antepasados y es también la información que será transmitida a las siguientes generaciones, por lo que por una parte es un bien que le pertenece a la humanidad por no tener un titular específico, pero por otra parte, existe una dimensión individual, ya que las variaciones en la expresión genética a lo largo de nuestro desarrollo, nos confieren una valiosa individualidad, que nos hace seres únicos e irrepetibles.
Los elementos que conforman la definición antes mencionada de patrimonio genético humano son los siguientes:
Genoma humano es un bien jurídico.
La información genética se hereda.
Titularidad colectiva e individual del patrimonio genético humano.
Una vez hecha la conceptualización, también cabría preguntarse si al ofrecer una tutela jurídica a este bien, se debe entender que existe un derecho al patrimonio genético humano, y si es así, esto qué implica.
En ese sentido, en primer lugar es pertinente recordar que la precisión de diversos derechos a lo largo de la historia de la humanidad es el resultado de la necesidad de proteger algún bien en riesgo, y en el caso que nos ocupa, que es el vertiginoso desarrollo de las ciencias genómicas, hay varios bienes jurídicos en potencial peligro, como lo es la integridad física y emocional, la libertad, la autonomía, la privacidad de la información genética, la dignidad, la identidad, la salud y por supuesto, el genoma como parte del cuerpo humano.
Es cierto que existen mecanismos de protección previstos en el derecho vigente mexicano que podrían servir para tutelar estos bienes frente a la realización de prácticas genéticas que generen un daño o reaviven, en un caso muy extremo, los discurso que tiene como base la ideología del determinismo genético. No obstante, no se trata de figuras jurídicas especializadas que respondan a las problemáticas de manera integral, en parte porque no fueron elaborados para resolver estas cuestiones y también porque es necesario que, en la elaboración de la regulación jurídica de la actividad científica, participen científicos y técnicos en dichas materias, y no solo juristas conocedores de las técnicas legislativas y de la voluntad popular, es decir, debe existir una colaboración multidisciplinaria.
Otro aspecto por considerar es la insistencia de la comunidad internacional en el hecho de que todas las personas, sin importar nuestro origen étnico, compartimos prácticamente la misma información genética, y por ello, el genoma humano ha sido reconocido como patrimonio de la humanidad y como la unidad fundamental de la especie humana;[1] por ese motivo, se ha exhortado a los Estados y sus gobernantes a regular y supervisar las investigaciones en las que se tiene como objeto de estudio el genoma, esto recobra especial importancia en estos momentos en los que la pandemia provocada por el virus SARS- CoV-2 ha propiciado las condiciones para la realización de múltiples estudios genéticos para entender la enfermedad, sus síntomas, sus consecuencias y buscar de esta manera una cura y una vacuna.
Por su parte, la comunidad científica también ha insistido en los últimos años en la necesidad de adoptar una legislación especializada que establezca límites y parámetros en la actividad investigadora, para evitar el abuso o aplicación negligente del conocimiento científico en perjuicio de algunas personas, comunidades o incluso, la humanidad.
Sabemos que la ciencia suele avanzar más rápido que el derecho, y que eso es una desventaja y un reto con muchos obstáculos para proteger a las personas y su dignidad, sin embargo, la delimitación del derecho al patrimonio genético y su incorporación al sistema jurídico mexicano podría ser una solución —o parte de ésta— a muchos conflictos que se están presentando o se presentarán en poco tiempo, ya que su finalidad es garantizar la integridad personal, la vida, el libre desarrollo de la personalidad, la subsistencia de la especie humana y evitar actos discriminatorios que tengan como bandera la supuesta superioridad genética de algunos.
Por último, cabría destacar el carácter polifacético de dicho derecho, puesto que engloba diversas prerrogativas, deberes y obligaciones que prevén una protección integral, tales como la protección a la identidad genética y la intimidad genética, el derecho a tener acceso a las prácticas genéticas para curar alguna enfermedad, la obligación de obtener el consentimiento previo, libre, informado y expreso de los participantes de las investigaciones; la obligación de garantizar la protección de las personas y de la humanidad en cualquier momento de la actividad científica a través de la realización de una ineludible evaluación de los riesgos-beneficios de todos los proyectos de investigación que tengan por objeto estudiar, modificar, editar o/y sintetizar el genoma humano en su totalidad o en parte; así como el deber social de velar por la protección de este bien, mediante la participación activa e informada en la toma de decisiones respecto de este tema.
Ximena Pérez García
Nota: Estas ideas fueron retomadas de la tesis que elaboré para obtener el titulo de licenciada en derecho, titulada Patrimonio genético como un derecho humano, la cual puede ser consultada en:
Notas:
[1] Declaración Universal sobre el Genoma Humano y Derechos Humanos.